Tegoroczny zjazd pacjentów był niezwykle wyjątkowy – to pierwsza edycja, w której aktywności były przygotowane zarówno dla bohaterów wydarzenia (osób z narkolepsją) oraz ich bliskich. Był czas na śmiech, na łzy, na naukę oraz przede wszystkim wymianę doświadczeń.
Narko weekend to 3 dni, które są poświęcone tematyce narkolepsji. Tym razem gospodarzem naszego wydarzenia została stolica województwa opolskiego. Hotel Weneda przebił oczekiwania nawet samych organizatorów i zadbał o atmosferę i obsługę na najwyższym poziomie. Wydarzenie rozpoczęło się piątkowym bankietem, który dał okazję do poznania się uczestnikom podczas rozmów. Po bankiecie uczestnicy mogli kontynuować integrację w hotelowej restauracji, strefie SPA bądź w sali kinowej na wspólnym filmie, w którym główny bohater miał narkolepsję z katapleksją.
Sobotni dzień poświęcony był części edukacyjnej. Po wspólnym śniadaniu rozpoczęliśmy serię wykładów. Sztab Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji opowiedział o działaniach podczas minionego roku, dr Aleksandra Wierzbicka opowiedziała o procedurach, formach oraz strukturach badań klinicznych, z wyjaśnieniem jak wygląda obecna sytuacja badań klinicznych w Polsce, dr Kamil Kornicki przedstawił tematykę bezdechu sennego, również w kontekście współwystępowania z narkolepsją. Blok ten został zakończony „Godziną ekspercką” w której pacjenci (po wcześniejszych zapisach) mogli skorzystać z 15-minutowych konsultacji z wybranymi lekarzami oraz przedstawicielami stowarzyszenia.
W przerwie obiadowej i relaksacyjnej, dla uczestników zostały przeprowadzone zajęcia dogoterapii. Takie zajęcia dają niezwykły obraz o współpracy psów z osobami z niepełnosprawnościami. Wybrana rasa psów – pudle – nie była przypadkowa. To jedna z ras, która może brać udział w szkoleniach i być przygotowana jako psy asystujące dla osób z narkolepsją.
Wieczorny blok naukowy przeniósł uczestników w prawdziwy świat snu. Dr Wojciech Kuczyński opowiedział z pasją o snach i ich możliwościach. Dla wielu osób z narkolepsją to niezwykle ważny aspekt ich doby. Kolejno, uczestnicy mieli możliwość usłyszeć od Prezes Stowarzyszenia – Agaty Zadory prezentacji o życiu z narkolepsją z własnej perspektywy – wśród innych osób ze wspólną chorobą w kraju i w Europie. Podczas wykładu, do przedstawienia swojego udziału w projektach zostali gościnnie zaproszeni: Magdalena Sowa, Klaudia Denes oraz Piotr Nowak. Wspólna doświadczenia pokazały, że narkolepsją to nie jest wyrok. Na zakończenia dnia uczestnicy wydarzenia zostali podzieleni na 2 grupy: pacjentów oraz osoby bliskie i każda z nich pracowała na specjalnie przygotowanych warsztatach.
Niedziela to czas na pożegnania i ostatnie rozmowy. Jednak dla dodania wartości do wydarzenia, odbyły się warsztaty oddechowe – wymiana własnych przykładów dotyczących świadomego oddychania jako rodzaj walki ze zmęczeniem i katapleksją. Jako ostatni punkt odbyło się zebranie członków Polskiego Stowarzyszenia Narkolepsji, gdzie zostały omówione nadchodzące projekty oraz nadchodzące kierunki działań.
Podczas wydarzenia mieliśmy przyjemność gościć przedstawicieli Centrum Badań Klinicznych Linden , EEGraf oraz Senare. Całość wydarzenia nie odbyła by się bez sponsorów: firmy Takeda oraz Alkermes.
Dziękujemy! I do zobaczenia za rok !
