W dniach 02-03 października 2026, już po raz 17ty odbyły się Europejskie Dni Narkolepsji. To cykliczne wydarzenie organizowane przez EUNN (European Narcolepsy Network). W tym roku gospodarzem była Szwajcaria.
Jako Polskie Stowarzyszenie Narkolepsji braliśmy udział w wydarzeniu jako członek eNAP (Europejskiego Stowarzyszenie Pacjentów z Narkolepsja). Dzięki temu mieliśmy okazje poznać wszystkie nowinki w świecie narkolepsji oraz była to wspaniała okazja do poznania pacjentów z różnych krajów. W przypadku narkolepsji różnice w poszczególnych państwach są widocznym gołym okiem (m.in. dostęp do większego zakresu leków).
Na szczególne wspomnienie zasługuje wystąpienie naszej Prezes Agaty Zadory, która jako Vice-Prezes Europejskiego Stowarzyszenia eNAP przedstawiła problem występujący w diagnozowaniu nastoletnich pacjentów związany z relacjonowaniem z punktu widzenia 3 osoby jako rodzice przy tak niewidzialnych objawach. Opowiedziała również o roli organizacji pacjenckich w skracaniu ścieżki diagnozy u pacjentów.
Jak wygląda takie wydarzenie?
W czwartkowy wieczór odbyła się planowana kolacja podczas, której wszyscy pacjenci mogli się przywitać, powspominać dawne historie lub zapoznać nowe twarze.
Seria wykładów wydarzenia rozpoczynała się w piątek o godz. 8. Intensywnie, konkretnie i w wielkim skupieniu. Jednak dzięki wielu przerwom kawowym było mnóstwo okazji do rozmów i wymiany kontaktów. Dzień zakończył się wspólną kolacją dla prelegentów.
Sobotę można określić jako mniej intensywną. Rozdania nagród, podsumowania i pożegnania. Jednak wciąż w atmosferze przekazywania wiedzy. Uczestnicy mieli również możliwość zobaczyć najnowsze wyniki wszystkich trwających badań klinicznych dotyczących nowych leków na narkolepsję. Nadzieja na lepszą przyszłość jest uzasadniona.
Wydarzenie zakończyła wspólna integracja.
Bardzo ważnym aspektem była również obecność pani dr Aleksandry Wierzbickiej – prowadzącej głównego panelu w piątkowy dzień wykładów. Jej wieloletni wkład w rozwój obszaru medycyny jakim jest narkolepsja- został doceniony nie tylko w naszym kraju ale i na arenie międzynarodowej. Efekty tego będziemy mogli zobaczyć już wkrótce.
