stowarzyszenie

Nasza misja

Naszym głównym celem jest zwiększanie świadomości społeczeństwa na temat narkolepsji – choroby, która wciąż bywa mylnie rozumiana lub ignorowana. Poprzez działania edukacyjne, szkolenia i publikacje chcemy zmieniać postrzeganie tej choroby zarówno w środowisku medycznym, jak i wśród nauczycieli, pracodawców czy opinii publicznej. Ważnym celem jest ograniczenie czasu diagnozy narkolepsji, który obecnie wynosi w Polsce nawet 10 lat. 

Czym się zajmujemy

• Edukujemy i informujemy – prowadzimy szkolenia, wydajemy materiały edukacyjne i organizujemy konferencje, które łączą pacjentów oraz specjalistów z zakresu medycyny snu. 

• Wspieramy diagnostykę i leczenie – dążymy do poprawy dostępności badań diagnostycznych i metod leczenia narkolepsji w Polsce. Aktywnie angażujemy się w działania na rzecz skrócenia czasu od pierwszych objawów do właściwej diagnozy. 

• Budujemy społeczność wsparcia – organizujemy wydarzenia integracyjne, takie jak ogólnopolskie zjazdy pacjentów pod nazwą Narko Weekend i konferencje tematyczne, które pomagają budować relacje i wymieniać doświadczenia.

• Działamy na rzecz zmian systemowych – poprzez współpracę z instytucjami, ekspertami i organizacjami partnerskimi staramy się realnie wpływać na polityki zdrowotne dotyczące diagnostyki i terapii narkolepsji.

• Aktywnie współpracujemy z innymi stowarzyszeniami – jesteśmy członkami europejskiej organizacji zrzeszającej krajowe organizacje wspierające narkolepsję. Uczestniczymy w wielu aktywnościach mających na celu poprawienie sytuacji dotyczącej narkolepsji na skalę europejską. 

Działania

Narkolepsja to przewlekłe, neurologiczne zaburzenie snu, które znacząco wpływa na jakość życia – nie tylko samych pacjentów, ale także ich rodzin i bliskich. Czas od pierwszych objawów do postawienia diagnozy bywa znaczny, a brak rzetelnej wiedzy w społeczeństwie może prowadzić do niezrozumienia, błędnych opinii lub stygmatyzacji. Naszym celem jest zmiana tego stanu rzeczy – poprzez edukację, wsparcie i realne działania, które poprawiają codzienne funkcjonowanie osób z narkolepsją. 

Współpraca i wsparcie

Wierzymy, że współpraca z lekarzami, instytucjami badawczymi, organizacjami pozarządowymi oraz osobami o podobnych celach daje największe efekty. Dlatego otwieramy się na partnerstwa, inicjatywy społeczne i projekty, które wspierają osoby z narkolepsją – zarówno w Polsce, jak i na arenie międzynarodowej.