Podczas rocznego walnego zgromadzenia członków europejskiego stowarzyszenia dla pacjentów z narkolepsją (eNAP), które odbyło się 18 kwietnia 2025 roku nastąpiły zmiany w składzie zarządu. Massimo Zenti (reprezentant Włoch) zrezygnował ze stanowiska wiceprzewodniczącego i członka zarządu eNAP z powodów osobistych. Agata Zadora (reprezentująca Polskę) została jednogłośnie wybrana do Zarządu. Będzie nową Wiceprzewodniczącą.
Aisling Martin zajęła miejsce Alana Hickeya, gdy musiał zrezygnować z powodów osobistych pod koniec 2024 roku.
Aisling i Alan są przedstawicielami Irlandii. Aisling Martin podjęła decyzję o kontunuowaniu współpracy i dołączy do zarządu eNAP na najbliższe 3 lata.
Aktualny skład Zarządu od 2025 roku wygląda następująco:
Leontien Sickenga - Przewodnicząca
Agata Zadora - Wiceprzewodnicząca
Connie Landstedt - Skarbnik
Maarit Rautio - Sekretarz
Aisling Martin - Członek zarządu
Prezes Naszego Stowarzyszenia Agata Zadora jest członkiniom eNAP od 2023 roku i od tego czasu sukcesywnie rozwija współpracę między Polską a pozostałymi krajami w Europie, wyrównując szanse w naszym kraju. Nowe stanowisko w zarządzie to doskonała okazja by wzmacniać naszą pozycję na rynku europejskim jednocześnie wpływając na poprawę sytuacji polskich pacjentów.
Nad czym aktualnie pracuje eNAP:
Kwestionariusz dla europejskich pacjentów
Przez ostatnie kilka miesięcy wybrani reprezentanci państw członkowskich pracowali nad europejskim badaniem dla pacjentów. Badanie ma na celu zebranie cennych spostrzeżeń bezpośrednio od osób z narkolepsją i hipersomnią idiopatyczną w całej Europie. Wyniki pomogą zidentyfikować niezaspokojone potrzeby, poprawić opiekę i wzmocnić głos pacjentów zarówno na szczeblu krajowym, jak i UE.
Aplikacja dla osób z narkolepsją
Proces aplikacji wszedł w fazy testowe dla wybranych użytkowników. Zbierane są recenzje i wprowadzane ostatnie poprawki. Data premiery aplikacji nie jest jeszcze znana.
Europejskie Dni Narkolepsji
W tym roku Europejskie Dni Narkolepsji przypadają na 10-11 października 2025 i odbędą się w Istambule. Będzie to wyjątkowa okazja do spotkania osób z narkolepsją z całej Europy.
Serdecznie gratulujemy!
