W dniach 10-11 października 2025, odbyły się już po raz 16-ty Europejskie Dni Narkolepsji. Tegorocznym gospodarzem była Turcja, a uczestnicy wydarzenia zostali zaproszeni do Uniwersytetu Bezmialem w Stambule. To wyjątkowe, międzynarodowe spotkanie miało na celu wspieranie współpracy między EU-NN, lekarzami oraz organizacjami pacjentów z całej Europy. Program oferował kompleksowy i przyszłościowy plan, obejmujący najnowsze osiągnięcia naukowe, innowacje kliniczne oraz dialog zorientowany na potrzeby pacjentów.
Takie wydarzenie to niesamowita okazja dla pacjentów z całej Europy oraz dla europejskich stowarzyszeń. Mimo że w tym roku, ze względu na tureckie prawo, liczba pacjentów była ograniczona, grupa reprezentantów okazała się tak zaangażowana, że dało się wyraźnie odczuć wspaniałą atmosferę, wzajemne zrozumienie i poczucie wspólnoty. Spotkanie stało się przestrzenią do wymiany doświadczeń, dzielenia się historiami oraz wspólnego poszukiwania rozwiązań, które mogą poprawić jakość życia pacjentów w całej Europie.
Okazji do rozmów było wiele. Pierwszą możliwością była czwartkowa kolacja integracyjna zorganizowana przez Europejskie Stowarzyszenie Narkolepsji dla wszystkich pacjentów uczestniczących w konferencji. Kolacja była doskonałą okazją do podtrzymania stałych relacji oraz nawiązania nowych znajomości i rozmów w mniej formalnej atmosferze. Podczas kolacji przewodnicząca eNAP – Leontien Sickenga przedstawiła wszystkie kraje członkowskie oraz uczestników, tak by podczas kolejnych dni uczestnicy czuli się jak jedna wielka rodzina.
Piątkowy poranek rozpoczął się rejestracją uczestników oraz powitalnym koncertem w sali wykładowej. Podczas kolejnych dwóch dni można było wziąć udział w licznych sesjach, wykładach, dyskusjach a także istotnych przerwach, które były doskonałą okazją do nawiązania kontaktów. Cieszymy się, że w tym roku Polska mogła pochwalić się aż 6 osobową reprezentacją.
od lewej: Agata Zadora, Paweł Michalewicz, Weronika Kleszczyńska , dr Aleksandra Wierzbicka, Klaudia Krzemińska, Agnieszka Komorowicz
Na szczególne wspomnienie zasługuje blok prowadzony przez honorową członkinię naszego stowarzyszenia, znaną i niezwykle cenioną dr Aleksandrę Wierzbicką.
Istotnym wykładem był również wykład prowadzony przez reprezentację pacjentów – Zarząd eNAP – prezentujący wyniki europejskiej ankiety zorganizowanej wśród pacjentów podczas tego roku. Wyniki można było zaprezentować w oparciu o niemal 3000 odpowiedzi pacjentów z całej Europy. To niesamowite źródło wiedzy dla lepszego zrozumienia życia i funkcjonowania pacjentów z narkolepsją. Wyniki ankiety cieszyły się niezwykłą popularnością i pozwoliła lekarzom spojrzeć na problemy pacjentów z innej perspektywy – nikt by nie obstawił, że wśród wymienionych trudności życia z narkolepsją „katapleksja” znalazła się dopiero na 17-tym miejscu.
Poza częścią wykładową uczestnicy mieli również czas na integrację podczas posiłków oraz podczas zorganizowanego pożegnalnego punktu programu – wspólnego rejsu statkiem po Cieśninie Bosfor. Wydarzenie z pewnością zostanie w pamięci na długo.
.
Dodatkowo, pomimo napiętego grafiku udało się znaleźć wspólne chwile, by podziwiać piękno Stambułu i zapoznać się z turecką kulturą. Dziękujemy European Narcolepsy Network za organizację i do zobaczenia za rok!
.
.
.
.
.
Sprawdź wybrane materiały:
